OVER TRE ÅR MED FRYGTELIGE SMERTER

Jeg, Henrik Jeppesen blev i 2019 ramt af voldsom daglig hovedpine og kæbesmerter. Jeg besøgte over 40 specialister over de næste 3 år og brugte ca. 200.000 kroner, men ingenting hjalp. Jeg fik det gradvist værre og nye frygtelige symptomer. Jeg oprettede i desperation LivetTilbage.dk og skrev flere Facebook opslag. Én person nævnte at hun havde læst min hjemmeside og spurgte om ingen havde tænkt på borrelia.

Jeg blev testet og blev indlagt i Odense hvor jeg har fået to diagnoser. Borrelia og Borrelia artritis (Borrelia gigt). Jeg fik at vide at mine tal er tårnhøje og at de har fundet borrelia i hjernen og ledvæsken. Kronisk borrelia er svær at behandle og jeg forsøger nu med self-hjælp og venter på resultatet af behandlinger i USA, fordi antibiotika behandlingen jeg har fået i Danmark ikke har gjort smerterne mindre.

I Danmark vil der ikke blive tilbudt mere antibiotika da de mener infektionen er slået ned. Der er ifølge hospitalet i Odense tale om skader foresaget af den lange periode med borrelia. Jeg er testet positiv på coinfektioner på et laboratorie i Tyskland og et i Polen men negativ i Danmark. Dynanic Health i USA fandt 14 infektioner efter afsluttet behandling i Danmark. Hver dag er en kamp for at øge chancen for at jeg kan få et godt liv igen. Med andre ord at få livet tilbage.

   SYMPTOMER

Fra mest forfærdelig til mindst forfærdelig:

1. Kæbesmerter
Ca. 80 procent i venstre, 20 procent i højre. Ofte meget intens, og det svinger meget hvordan smerten føles. Trækker ofte ud så der samtidig er ansigtssmerter. Har ofte lagt med en varmepude og trukket vejret dybt med guided meditation når det har været værst.

2. Hovedpine
Ofte meget intens hovedpine, hvor smerten føles forskelligt. Oftest mest ondt i venstre del af hovedet. Har ofte lagt med en varmepude og trukket vejret dybt med guided meditation når det har været værst.

3. Syns/hjerne problem
Formentlig dette problem. "Dette er ikke en defekt i selve øjet. Problemet er snarere, at hjernen har problemer med at behandle de signaler, øjnene sender til den. Det er en neurologisk funktionsnedsættelse."

4. Essentiel tremor (rysten)
Dette er et problem flere steder i kroppen, men det kommer og går. Dog meget ofte i benene og fødder når jeg ligger ned. Værst når det er i hovedet. Link til Sundhed.dk.

5. Lændesmerter/lower back pain
Kommet efter rygmarvsprøve (lumbalpunktur). Om det er den nuværende årsag, ved jeg ikke.

6. Borrelia gigt og knækkelyde i knæskaller
Kan ikke gå normalt.

7. Knækkelyde forskellige steder i kroppen
Fra tid til anden. Det er ikke behageligt, men ikke et stort problem sammenlignet med de andre symptomer.

8. Fatigue
Vurderet af neuropsykolog baseret på test.

STATUS    

Behandling med antibiotika i Danmark har ikke givet bedring. Fortsat voldsomme daglige symptomer trods antibiotika kuren i en måned, kosttilskud, motion, øvelser, meditation, sauna, ekstrem sund kost og god søvn. Prøver at gøre en stor indsats hver dag, men pt. ingen belønning. Update: Skal fra 3. juli stoppe med antibiotika pga. ny rygmarvsprøve, men skal evt. starte op igen efterfølgende.

   MIN PLAN    

1. Hjælp i Danmark
Få så meget hjælp jeg kan i Danmark i form af test, prøver, smerteklinik (bl.a. LDN), og andet hjælp. Der arbejdes udfra evidensbaseret behandling og når der ikke er noget der med sikkerhed vil virke mod borrelia, hvis infektionen er slået ned ifølge dem, kan jeg ikke få mere behandling end den måned med antibioktika de gav mig, men som ikke har forbedret mit liv. Det er et globalt problem med manglende behandlingstilbud for kronisk syge af borrelia, og jeg vil sige at infektionsmedicinsk i Odense har behandlet mig med respekt og jeg har forståelse for at de bare følger retningslinjer. Jeg ville gerne at jeg kunne modtage eksperimentel behandling der har hjulpet mange, men pt. er det ikke en mulighed gennem det offentlige i Danmark, desværre. De vil følge mig mindst et år i Odense.

2. Selv hjælp

Sund kost (Paleo diæt), god søvn, motion, øvelser, sauna, meditation, kosttilskud, urter (pause pga. LymeStop behandlinger), forsøge at undgå overbelastning og stress. Kan være svært med så meget smerte og ubehag, men jeg prøver.

3. Forsøge med eksperimentel behandling i udlandet
Der er en del der kan forsøges, men priserne er høje og jeg har begrænsede midler. Selvhjælp kan måske reducere symptomer med tiden, men planen er yderligere behandlinger udover selvhjælp.

DIAGNOSER OG VURDERINGER
1. DA692D Borrelia polyradikulitis.
2. DM012 Artritis ved borrelia-sygdom.
3. Barbesia co-infektion (ArminLabs test, men testet negativ i Danmark)
4. Bartonella co-infektion (ArminLabs test, men testet negativ i Danmark)
5. Mycoplasma (ArminLabs test)
6. Yersinia (ArminLabs test)
Diagnoser fra tandlæger kan ses længere nede.
 Fra Sundhed.dk
Fra Sundhed.dk
"Vi har påvist kronisk borrelia infektion med symptomvarighed på snart 3 år. Der er fundet tegn til helt klar borrelia-artrit i højre knæled, hvor pt. er både positiv i intrasynovialis testen for borrelia, men ligeledes klart positiv i borrelia PCR fra ledvæsken. Efterfølgende har han fået foretaget lumbalpunktur, som viser let pleocytose på 9 celler og samtidig også en CXCL13 på over 500, som tyder på, at infektionen også har ramt centralnervesystemet. Noget uventet er intratekaltesten til gengæld negativ. Vi afventer svar på borrelia dyrkning fra spinalvæsken og borrelia PCR fra spinalvæsken.

Der vil blive lavet undersøgelser mhp. genotypning fra de allerede positive fund. Aktuelt er planen således at behandle hans borrelia-artrit i bund og det vil sige, at han skal have 28 dages antibiotika-behandling. Forklarer fornuften i at overgå til Doxycyklin-beh. på nuværende tidspunkt. Er indforstået med dette." Sigurdur Skarphedinsson, Overlæge, OUH Infektionsmedicinsk Amb. (Odense).

Øvrige diagnoser. Disse fra bidfunktion specialist, Morten Worsøe:
1. Anterior disc displacering med påvirkning af det retrodiskale væv.
2. Cehpalgia arthrohenica.
3. Dolores facialis myogenica.
Det er usikkert om disse diagnoser skyldes borrelia. Bideskinne behandling har ikke hjulpet på symptomerne.

Denne fra tandlæge, Per Stylvig
Slidgigt i kæbeledene. Note: Meget tvivlsom diagnose. Flere tandlæger var efterfølgende uenige i denne diagnose/vurdering. Scanning viste ikke tegn på slidgigt ifølge ekspert, Hanne Hintze.    

TESTS

ArminLabs, tysk laboratorium: Positiv på borrelia, babesia, bartonella, mycoplasma og yersinia.

Gabinet analityki Medycznej, polsk laboratorium: Testet for babesia og bartonella, begge positive men negative i Danmark - Engelsk oversættelse.

Diverse danske test: Positiv på borrelia og borrelia artritis, negativ på babesia og bartonella.

   TIDSLINJE

2014: Meget syg på Andaman øerne
Jeg spiste en fiskecurry på Andaman øerne og blev meget syg. Min krop var meget svag og jeg havde nogle af de værste dage i mit liv. Kom på hospital i Chennai, Indien og var i stand til at rejse hjem efter nogle dage, men havde problemer med kroppen, herunder en form for vejrtrækningsproblemer, i flere måneder efter. Bør ikke have noget med borrelia at gøre, men høre med til sygehistorien.

2015: Bidt af tusindben på Fiji
Jeg blev bidt af et tusindben på Fiji tilbage i 2015, men får at vide at det ikke er nødvendigt at se en læge. Efter grundig research tyder det ikke på dette bid kan have forsaget borrelia, men nævner det som en del af sygehistorien.

2018: Meget syg i Asien og på Hawaii
Jeg blev meget syg på Maldiverne, i Malaysia og på Hawaii. Det værste var i en lufthavn i Malaysia hvor min krop gradvist fik det værre og værre indtil jeg kom i en kørestol. Jeg fik en indsprøjtning af en lufthavnslæge og kom i en seng. Jeg oplevede bedring næste dag og valgte at rejse videre. Det var formentlig forsaget af en madforgiftning. Nogle få uger senere kom der igen voldsomme symptomer hvor min krop var meget svag på Hawaii. Svært at forklare, andet end en sandsynlig madforgiftning, eller kunne det være en infektion i udbrud?

2019: De frygtelige kæbesmerter og hovedpine startede
Jeg begyndte i starten af året at mærke lidt ubehag ved øret, men først efter nogle stressfulde situationer begyndte kæberne og hovedet at gøre vanvittigt ondt. Jeg startede bl.a. på medicinen tramadol. Jeg besøgte mange specialister, herunder flere tandlæger med speciale i bidfunktion. Tandlægen Per Stylvig sagde jeg havde slidgigt i mine kæbeled, men det var flere tandlæger uenige i.

Jeg gik til en række andre eksperter som f.eks. osteopater og akupunktører, men ingenting hjalp. Jeg fik lavet en bideskinne i slutningen af året af bidfunktion's ekspert, Karin Fejerskov med ca. 50 års erfaring, og blev rådet til at slappe af. Det gjorde jeg i længere tid, men det var ingen løsning.

2020: Covid kom - fortsatte bideskinne behandling
Jeg opsøgte nye specialister, bl.a. en brasiliansk ekspert som mente jeg skulle have en anden type bideskinne. Corona kom og jeg valgte at fortsætte med bideskinnen fra Karin Fejerskov, men opsøgte i perioden også andre alternative behandlere, men alt var uden effekt. 

2021: Covid vaccinen: God eller dårlig beslutning?
Jeg tog covid vaccinen og en række nye symptomer kom kort tid efter. Udover kæbesmerter og hovedpine, kom der nu også Essentiel tremor (rysten) og general svaghed i kroppen. En markant forværring af en allerede meget hård tilværelse. Jeg fik inden dette foretaget en MR-scanning. En brasiliansk ekspert mente der skulle laves en høj bideskinne pga. knogler var for tæt på hinanden i følge MR-scanningen. Det blev lavet men fik ikke bedring. Måske var det en god beslutning at tage vaccinen da de nye symptomer måske gjorde en skrev borrelia til mig i 2022. Så vidt jeg kan forstå var det en påvirkning af mit immunforsvar der gjorde at de nye symptomer kom.

2022: Total desperation - Laver denne hjemmeside
Jeg fik fra starten af året det gradvist værre og værre og går i total desperation pga. voldsomme symptomer, hvor især essentiel tremor (rysten) var meget voldsom. Jeg kom på psykiatrisk skadestue, hvor de ikke vil indlægge mig fordi jeg nægtede at tage medicinen Lyrica. Bidfunktion specialist, Morten Worsøe gav mig tre diagnoser (Anterior disc displacering med påvirkning af det retrodiskale væv, Cehpalgia arthrohenica og Dolores facialis myogenica.), og jeg er pt. igang med forskellig bideskinne behandling, der indtil videre ikke har gjort smerterne mindre.

Jeg oprettede i desperation LivetTilbage.dk og skrev flere Facebook opslag. Én person nævnte at hun havde læst min hjemmeside og spurgte om ingen havde tænkt på borrelia. Jeg blev testet og blev indlagt i Odense hvor jeg har fået to diagnoser. Borrelia og Borrelia artritis (Borrelia gigt). Jeg fik at vide at mine tal er tårnhøje og at de har fundet borrelia i hjernen og ledvæsken.

Kronisk borrelia er svær at behandle og jeg forsøger nu at få så meget hjælp jeg kan i Danmark, mens jeg planlægger at må til udlandet til eksperimential behandling fordi antibiotika behandlingen jeg har fået i Danmark ikke har gjort smerterne mindre. Hver dag er en kamp for at øge chancen for at jeg kan få et godt liv igen.

 
   HVORFOR DENNE HJEMMESIDE?    

1. Den gjorde jeg fandt frem til at jeg har borrelia. Noget ingen af de over 40 specialister fandt frem til.
2. Nemt overblik for mig selv, nuværende og fremtidige behandlere.
3. Øge chancen for at få bedst mulige hjælp for at have størst mulige chance for at få et godt liv igen.
4. Skabe mere opmærksomhed omkring borrelia. Jo mere jo bedre. Mindre risiko for andre tager til over 40 specialister uden at nogen nævner borrelia som mulig årsag.
5. Dele information til mulig nytte for kronisk syge. F.eks. gode råd og ting jeg har lærer med tiden.
6. Hjælpe andre.

VIL DU HJÆLPE?


Du kan støtte mig gratis ved at bruge mine affiliate links, men der er flere måder at hjælpe mit projekt om at få livet tilbage på:

Donation

Eller MobilePay 50157032. Jeg har stor gæld efter besøg hos over 40 specialister og der er mange udgifter med denne sygdom. Et hvert bidrag, selv en krone, kan hjælpe.

Behandling eller test
I Danmark opfattes symptomer efter antibiotika kuren som senfølger blandt læger. Hvis du er behandler og tror du kan hjælpe vil jeg gerne høre fra dig.

Link på EveryCountryInTheWorld.com: 200 kroner
Jeg ejer hjemmesiden EveryCountryInTheWorld.com med et domain authority på 50. Et link til din hjemmeside kan købes på denne hjemmeside til 200 kroner og dermed bidrage til en bedre domain authority til din hjemmeside. Linket vil være på mindst et år. Du kan kontakte mig hvis det har interesse.

Links
Har du en hjemmeside kan links til mine hjemmesider livettilbage.dk og lyme.blog sikre mig en bedre domain authority som kan hjælpe projektet om at forsøge at få et godt liv igen.

Roligt sted at bo
Et roligt sted at bo vil være optimalt når jeg er i behandling i Danmark og generalt for at forsøge bedre at kan overkomme mit liv på nuværende tidspunkt. Kan du hjælpe? Mere info her

MERE INFORMATION    

Links til mere information omkring borrelia.

Under our skin, dokumentar - Forstå kronisk borrelia bedre
Borrelia-bakterier kan måske overleve antibiotikakur
'Ingen i Danmark troede på mig' - Sadet Daniel's historie
Borrelia: Patienter føler sig svigtet
»Jeg fik at vide, at det nok var psykisk«
Borreliaramt borgmester: Behandlingen er for dårlig i Danmark
Ekspert: Vi ved for lidt om borrelia
Borgmester får borrelia-behandling i USA
John Caudwell on Lyme Disease